Bocah ini lebih menyukai cuaca hujan atau pagi yang gelap saat musim dingin. Karena setiap kali ia terkena sinar matahari biarpun sedikit saja, maka ia akan merasakan sakit yang luar biasa di kulitnya dan kondisi ini tidak bisa disembuhkan.
Sarah Chapman yang berasal dari West Bolton diketahui menderita kondisi kulit genetik langka yaitu Protoporphyria Erythropoietic (EPP) yang membuatnya harus benar-benar tertutup dari bahaya sinar matahari setiap kali ia akan meninggalkan atau keluar rumah.
Setiap hari Sarah harus memakai tabir surya, topi dan sarung tangan untuk melindungi kulitnya dari sinar matahari dan menggunakan payung ketika keluar rumah. Di sekolah pun Sarah dijuliki 'Sarah Weather's' karena hanya pada saat-saat tertentu saja ia bisa keluar rumah tanpa menggunakan alat yang melindungi tubuhnya.
"Saya pertama kali menyadari ada yang aneh dengan Sarah ketika ia berusia 3 tahun dan tangannya mulai membengkak," ujar Gillian, sang ibu, seperti dikutip dari Dailymail, Rabu (14/9/2011).
Tangan sarah mengalami bengkak seperti cakar sehingga ia dibawa ke South Tyneside District Hospital. Di rumah sakit tersebut ia menjalani tes, tapi akhirnya dipindahkan ke Newcastle's Royal Victoria Infirmary yang mana dokter awalnya mengira ia menderita alergi sesuatu.
Sarah Chapman yang berasal dari West Bolton diketahui menderita kondisi kulit genetik langka yaitu Protoporphyria Erythropoietic (EPP) yang membuatnya harus benar-benar tertutup dari bahaya sinar matahari setiap kali ia akan meninggalkan atau keluar rumah.
Setiap hari Sarah harus memakai tabir surya, topi dan sarung tangan untuk melindungi kulitnya dari sinar matahari dan menggunakan payung ketika keluar rumah. Di sekolah pun Sarah dijuliki 'Sarah Weather's' karena hanya pada saat-saat tertentu saja ia bisa keluar rumah tanpa menggunakan alat yang melindungi tubuhnya.
"Saya pertama kali menyadari ada yang aneh dengan Sarah ketika ia berusia 3 tahun dan tangannya mulai membengkak," ujar Gillian, sang ibu, seperti dikutip dari Dailymail, Rabu (14/9/2011).
Tangan sarah mengalami bengkak seperti cakar sehingga ia dibawa ke South Tyneside District Hospital. Di rumah sakit tersebut ia menjalani tes, tapi akhirnya dipindahkan ke Newcastle's Royal Victoria Infirmary yang mana dokter awalnya mengira ia menderita alergi sesuatu.
Keluarga pun harus menyiapkan buku harian untuk menemukan apa yang membuat wajah dan tangannya membengkak serta menyakitkan. Hingga akhirnya dokter mendiagnosis Sarah dengan kondisi EPP dan harus terus dilindungi dari sinar matahari.
"Kami harus memberinya perlindungan secara menyeluruh termasuk kaca mobil yang gelap sehingga Sarah bisa melakukan perjalanan dengan aman, karena kami tahu bagaimana menderitanya dia ketika terkena sinar matahari," ujar Gillian.
Kondisi yang dialami oleh Sarah dipengaruhi oleh faktor genetik, diperkirakan Gillian dan sang suami Brian memiliki gen yang rusak dan masuk ke dalam genetik Sarah tapi tidak mempengaruhi kondisi anak-anaknya yang lain.
EPP adalah suatu kondisi yang sangat menyakitkan dan disebabkan oleh kekurangan enzim ferrochelatase. Kondisi ini menimbulkan rasa gatal yang tidak tertahankan, bengkak yang sebagian besar menyerang bagian lengan, kaki dan wajah. Jika sangat serius bisa menyebabkan tubuh kehilangan lapisan kulitnya.
Pengobatan utama untuk kondisi ini adalah mencegahnya dari sinar matahari dengan memberikan perlindungan menyeluruh. Hal ini karena sinar mathari yang menyerang penderita EPP bisa menyebabkan kerusakan saraf pada penderita yang memicu kelemahan ototnya.
Tidak ada komentar:
Posting Komentar